大发快乐8

                                                                大发快乐8

                                                                来源:大发快乐8
                                                                发稿时间:2020-08-14 06:18:04

                                                                湖南农妇周早英,也是讨论者之一。她关注着这一事件的走向,因为她的一对儿女,也是罕见病患者。其中儿子李朋辉,已于2012年10月,因“大肚子病”去世,无力承担的巨额医疗费,是周早英心里永远的痛。

                                                                朋辉去世当天,李桂芳从学校中火速赶回,也没能见到弟弟最后一面。从那之后,李桂芳的脸上再也没有了笑容,成绩也从班级前几名,跌至谷底,从此一蹶不振。

                                                                “那个时候,如果我只有一个孩子,相信已经不会再活在世上。但我知道,桂芳肯定也是同样的问题,只是还没有发展成朋辉那个样子,从那天开始,我的命就是为了桂芳而活。”

                                                                如今天气炎热,如炙烤一般,工作棚内气温高达35度,烤箱里更是有四十余度,周早英每天都热得大汗淋漓,不停地喝水。可即便这样,她也必须做,因为女儿目前的身体还不能做事儿,家里全靠自己和老公微薄的收入支撑。“我虽然就只能挣70一天,但也必须去做。我看着女儿打了几针药,脸色好了很多,肚子也稍微小了一些,我就知道,我还能救她,我能帮朋辉,把姐姐留在这个世界。”

                                                                唯一幸运的是,桂芳的病情发展缓慢,留给了周早英更多的时间。而与此同时,湖南省其他戈谢病患者家庭也在寻找周早英,他们唯一的出路只有一条:让戈谢病用药纳入医保。否则其余所有的努力,终将化为泡影。

                                                                2017年开始,李桂芳的肚子渐渐也大了起来,李桂芳知道,留给桂芳的时间也不多了。而在湖南,同样状况的家庭有7家,他们中,有的孩子因为脾脏肿大,已经被切除,但导致了其他并发症,如肝脏肿大,双目失明等;有的孩子肚子一天天变大,到了临界值,像极了当初的朋辉。

                                                                2020年3月11日,中国大部分地区疫情的影响尚未消散,但湖南省七八位戈谢病家庭的群里,突然爆发出欢呼。“那天下了文件,从4月1号开始,戈谢病的药在湖南进入了医保体系,政府进行70%的报销,封顶47万元,虽然不像上海浙江那样,90%以上报销,但总算也让我们看到一丝希望。”

                                                                此外,宜家中国称,宜家家居会持续敦促第三方,共同努力为营造一个安全、贴心、舒适的购物环境。同时,呼吁“广大市民朋友在前来购物时,听从现场交警和工作人员的指挥,与我们一起营造良好的购物环境。”

                                                                2020年7月28日晚,周早英在朋辉的坟前痛哭

                                                                2010年,朋辉的肚子已经几近破裂,同时四肢却瘦小如柴,渐渐走路都困难。周早英带着孩子赶到武汉协和医院,前后排了十几天队,终于看到了医生。“你这是罕见病咧,赶紧去北京协和找医生看吧。”武汉的医生终于给出了正确的方向,周早英赶紧带着儿子去了北京,而在那边,医生诊断出结果后告诉周早英:“这个病叫‘戈谢病’,是罕见病,有药,但怕是大老板也看不起,你们家这个条件,还是别想了。”周早英听到了一个令她几乎绝望的结果,在医院里,她手足无措,哭了两天两夜。